По статистике, не менее 1% всех людей страдают эпилепсией. В Казахстане таких больных зарегистрировано 57 тысяч, но, как утверждают специалисты, это число можно смело умножать на три. Более 100 тысяч казахстанцев просто не знают, что они эпилептики…

Дело в том, что генерализованные судорожные припадки проявляются лишь у 12–14% больных, в остальных случаях эпилепсия протекает неявно. Первые признаки этого недуга при многих его формах – не падения и конвульсии, а ухудшение памяти, нарушение сна, сбои в работе головного мозга, необъяснимые состояния, при которых человек отключается, находясь в сознании.

При этом казахстанцы нередко скрывают от окружающих свою болезнь, отказываются принимать лекарства и обращаются за помощью к целителям и экстрасенсам. Порой родители совершают настоящее преступление, когда больного эпилепсией ребенка ведут не к врачу, а к очередному чародею, чтобы тот выгнал «шайтанов»…

В рамках Международного дня борьбы с эпилепсией команда фонда «Кен журек» провела в Алматы масштабное мероприятие, посвященное повышению информирования населения об этом недуге. Организаторы включили в программу лекции от ведущих невропатологов и эпилептологов и дали возможность выступить родителям больных детей. В начале встречи гостям показали социальный ролик, снятый в рамках «Дорожной карты» по совершенствованию эпилептологической помощи, в котором наглядно продемонстрировано, как правильно оказывать помощь человеку, бьющемуся в судорожном припадке. Вопреки широко распространенному заблуждению, не надо пытаться разжать его сомкнутые челюсти каким-либо твердым предметом, трясти его и поднимать на ноги. Больного надо осторожно уложить, повернуть его голову набок, освободить шею от удушающей одежды, убрать предметы, о которые он может пораниться или удариться. К сожалению, подавляющее большинство наших земляков не знают об этих правилах.

Вокруг эпилепсии витает огромное количество мифов, – говорит основатель фонда «Кен журек» Мадина Бейсембаева. – Люди уверены, например, что это наследственная болезнь. Но эпилепсией можно заболеть в любом возрасте, никто из нас от нее не застрахован. Больно видеть, как взрослые люди запрещают своим детям дружить и общаться со сверстниками, имеющими подобные проблемы со здоровьем. Эпилепсия не заразна, и больной ребенок не представляет для окружающих опасности! Взрослым людям с эпилепсией тоже приходится непросто. Порой они не получают поддержку даже от самых близких людей.

Моя дочь заболела эпилепсией в пять лет. Родной брат мужа в состоянии алкогольного опьянения спросил у нее, хочет ли она увидеть Америку. Не дожидаясь ответа, взял ее за голову и резко приподнял. Я ничего не успела сделать, все произошло моментально. Малышка закричала и потеряла сознание, – делится воспоминаниями Алима. – Помню, как ждала приезда «скорой», время будто остановилось. Врачи приехали через 20 минут, а мне казалось, что они добирались к нам несколько часов. Мою дочку положили в больницу, через два дня у нее начались судорожные приступы. От меня отвернулись все родственники, включая мужа. Они обвиняли меня в том, что я не усмотрела за малышкой, дядю никто не осуждал. Мне пришлось уехать из родного поселка в Алматы. Муж, дедушки и бабушки судьбой ребенка вообще не интересуются. У супруга уже другая семья…

Наверное, мои слова покажутся дикостью, однако в Казахстане больные эпилепсией часто сталкиваются с дискриминацией. У нас быть больным – позор, уят. Детей с судорогами отвозят в аулы к родственникам или прячут их от гостей, не позволяя выходить из комнаты, – говорит сотрудница фонда Динара Медиум. – Мамы детей рассказывают жуткие истории, слушать их без слез просто невозможно. Узнав о диагнозе малыша, родственники на семейном совете принимают решение сдать его в детский дом: «Не то муж тебя бросит и найдет себе нормальную жену, ведь ты родила ему больного ребенка». К счастью, ситуация постепенно меняется, и отцы все чаще принимают решение остаться в семье и вместе воспитывать ребенка, остро нуждающегося в ласке, внимании и заботе. У меня четверо детей, один из них с особенными потребностями. Ерасылу сейчас шесть лет, диагноз ему поставили в три месяца. Мы ежедневно ведем войну с болезнью и верим, что однажды победим ее.

У фонда «Кен журек», оказывающего помощь и поддержку детям с эпилепсией, множество друзей. Они регулярно проводят благотворительные мероприятия. С огромным успехом в Алматы в минувшем году прошел забег «Яркая миля», приуроченный к Фиолетовому дню, учрежденному 12 лет назад шотландкой Кессиди Меган, страдающей эпилепсией. Девятилетняя девочка предложила сделать 26 марта днем распространения информации об этой болезни. Ее поддержали студенты, политики и сотрудники общественных организаций. Постепенно Фиолетовый день стали отмечать в разных странах.

Неравнодушные казахстанцы устраивают для больных эпилепсией детей праздники с подарками и угощением, исполняют их новогодние желания. В этот раз гвоздем мероприятия стало награждение победителей проекта «ДОБРОпремия». Врачам, волонтерам, педагогам и меценатам вручали дипломы и статуэтки. Автору этих строк было также очень приятно получить благодарственное письмо от коллектива фонда и его подопечных.

Я мечтаю вырасти и работать социальным журналистом. В настоящее время я – волонтер в фонде «Кен журек» и Центре инклюзивных программ – читаю ваши статьи об успехах наших ребят и вижу, как радуются они и их родители, – сказала мне 10-летняя Владислава Дзвоник. – Разрешите мне сфотографироваться на память с вашей наградой, это поможет в исполнении моего желания. Я тоже буду писать об особенных детках, пусть все знают, что они ничем не отличаются от здоровых сверстников.

От всего коллектива «Экспресс К» я пригласила Владиславу к нам на работу сразу же, как она получит диплом журналиста, и пожелала фонду «Кен журек» новых проектов, о которых мы обязательно расскажем казахстанцам.

Автор: Татьяна АЛАДЬИНА
Источник: «Экспресс-К»